Мысли в середине ночи
Автор: Пэм Уилсон
Перепечатка с Northwest Baby & Child (c/o BDS, 400 North 36th St, Seattle WA 98103 USA)
Май 1991
Когда родился мой сын Эван и мне сказали, что у него синдром Дауна, я долго не плакала. Но когда я увидела девочку, которая за руку вела своего братика к окошку в больнице, я не смогла сдержать слез. Я знала, что моя дочь никогда не сможет так вот подвести своего братика к окну. Я знала, что он никогда не испытает радости жизни, которые я всегда принимала как должное. В те минуты сердце мое было разбито, и меня переполняла печаль и жалость к обоим своим детям.
Теперь, когда прошло почти 6 лет, меня переполняет жалость к той женщине с разбитым сердцем, страдающей от неправильных представлений, плачущей в холодном коридоре больницы, без надежд, без мечты, без внутренней борьбы. Она ошибалась во всем. Эта часть меня все еще переучивается, я благодарна за каждый новый урок.
Я благодарна этой женщине. Она выяснила, что все же способна на какую-то борьбу. Она не первая мать, которая полюбила своего новорожденного ребенка с таким диагнозом. Она узнала о смелых и упрямых матерях, которые выступают в средствах массовой информации, чтобы рассказать, что надежда есть. Она позволила мыслям о таких матерях подтолкнуть себя к действию. Я всегда с почтением буду вспоминать о тех матерях и отцах, кто протянул руку помощи, кто основал организацию для поддержки и информирования женщин, подобных мне. То, что они сделали для своих детей, изменило жизнь моего сына. Она продолжают свою работу, все так же глядя в будущее и всегда оборачиваясь, чтобы помочь другим.
Я все вспоминаю ту женщину, которой я была. Я нежно обнимаю ее и мечтаю, чтобы в своем горе она могла меня услышать. «Всё не так. Пожалуйста, не убивайся. Держись, подожди, и ты увидишь. Так много горя – и все из-за неправильных представлений». Я знаю, что ей придется вот так сидеть и плакать, и я не знаю, как долго. Подожду с ней, буду ее другом.
Через месяц Эвану исполнится шесть лет. Его сестре Зое семь с половиной. Когда они не дерутся отчаянно и не игнорируют друг друга, как это случается с братом и сестрой, они лучшие друзья. Они помогают друг другу с проказами, защищают друг друга. Как-то они ожесточенно спорили, насколько лучше было бы семье, если бы другой исчез и он остался «единственным ребенком» в семье. Они скучают друг по другу, когда расстаются на ночь. Я редко думаю о сестренке и братике, подходивших к окну больницы, но иногда, когда я вижу, как мои дети идут, держась за ручки, по пляжу или по тропинке, я думаю о бедной, несчастной женщине, какой я была в тот день.
Я не могу себе представить жизни без моего сына. Иногда, когда он врывается в мою спальню рано утром в субботу, чтобы сказать мне, что по телевизору идет классный мультик, я думаю, на что была бы похожа жизнь без маленьких мальчишек. Но я встаю, и выясняется, что у него хороший вкус относительно мультиков. Я думаю о нем в садиковом возрасте, с задранным носом – от гордости над каким-нибудь шедевром, например, над индейкой, которую он слепил, когда ему было три года. Помню, как он встретил друга Террела на школьном карнавале, как встретились их глаза. Они одновременно взвизгнули и бросились друг к другу в объятия, как влюбленные в рекламе духов. Меня радует рассказ учителя Эвана о том, как во время урока, когда они учились печь печенье, он тайком отламывал от шоколадки, вместо того чтобы оставить ее для печенья. Каждый день я рада, что у меня есть такой сын. Мир стал лучше, когда он появился.
Эван – не «суперзвезда» для уровня деток с синдромом Дауна, но я хотела, чтобы он ходил в обычный детский сад. Ему нравится учиться, и у него прекрасный учитель. Его одногруппники очаровательные, забавные и умные детки. Но я боялась их родителей. Эван упустил несколько замечательных возможностей просто потому, что некоторые люди столь же мало информированы и малоопытны, как я 6 лет назад. Я верю, что Эвану кое-чего не хватает, чтобы успешно участвовать в деятельности, свойственной обычным детям, - а не хватает ему принятия в обществе.
Вчера было родительское собрание в группе моего сына в детсаду. Я была поражена, как ненавязчиво, но решительно разные родители давали мне понять, что принимают моего сына просто как еще одного ребенка в группе. Они протягивают руку, чтобы поддержать плачущую женщину в коридоре больницы. Они утешают ее так, как не удается мне. Я благодарна всем, кто помогает изменить ситуацию. Большое спасибо.
