| |||
|
Что требуется от родителя?Вы как родители должны показать брату/сестре своего ребенка с особыми потребностями, как важен этот ребенок для вашей семьи, показать конструктивные и приемлемые способы выражать свои чувства и сообщать также о своих потребностях.Вот какие пожелания сформулировали американские братья и сестры "особых детей". Итак, родители должны: - быть открытыми, говорить правду; - не сваливать слишком много обязанностей по уходу за ребенком-инвалидом на брата/сестру; - принять как факт то, что ребенок - особый; - выделять отдельное время на общение с "обычным" ребенком; - позволять братьям и сестрам самим разрешать возникшие между ними разногласия; - хвалить ВСЕХ сестер, братьев; - привечать других детей, друзей, семьи друзей в своем доме; - считать себя (родителей) главными учителями для "особого" ребенка; - прислушиваться к "обычным" детям - обязательно слушать их, побуждать их делиться с вами, в т.ч. и проблемами. Спрашивайте, что ребенку больше всего нравится и что больше всего не нравится в его сестре/брате. Дайте понять, что иногда "обычный" ребенок может быть раздосадован из-за поведения "особого" ребенка, что это нормально, - иногда родители чрезмерно стыдят своих обычных детей, если те ссорятся с особыми. - делать так, чтобы "особый" ребенок как можно больше делал для себя сам; - включать всех детей в какие-то семейные события; - уделять особое внимание "обычным" детям в моменты кризисов; - ценить в каждом ребенке его индивидуальные качества, заслуги; - при необходимости организовать консультации психолога для "обычного" ребенка. В случае, если вы отмечаете у вашего обычного ребенка нарушения сна или аппетита, настроение безнадежности и беспомощности, повышенную раздражительность, депрессию, нарушения концентрации, низкую самооценку, потерю интереса к хобби и т.п., разговоры о самоубийстве или членовредительстве (или замечания типа "лучше бы я умер"), проблемы при расставании с родителями, боязнь идти в школу, перфекционизм, повышенная тревожность, слезливость, психосоматические боли в желудке или головные боли, - если эти симптомы продолжаются более 2 недель, время обращаться за помощью. Для начала можно попробовать дать ребенку возможность пообщаться с братьями и сестрами других детей с тем же диагнозом. Доктор Деренда Тиммонс Шуберт отмечает в книге Адель Фэйбер и Элейн Мазлиш "Братья и сестры без соперничества" следующие аспекты, относящиеся к братьям и сестрам "особых" детей. - Концентрируйтесь на том, что ребенок МОЖЕТ сделать, а не на его инвалидности. Поощряйте то, что он МОЖЕТ. - Признавайте, что все дети имеют право иметь свое отношение к особому ребенку. Иногда бывает трудно реагировать, если обычный ребенок негативно отзывается об "особом" брате или сестре. Но детям надо знать, что они не должны скрывать свое раздражение. В случае когда раздражение проговаривается, обсуждается родителями и детьми, оно не будет трансформироваться в физическую агрессию по отношению к сестре/брату, игнорирование его или психосоматические боли в желудке, головные боли. - Старайтесь не сравнивать детей, даже когда это сравнение будет в пользу одного из них, для похвалы. Ребенок должен чувствовать себя уникальным. - Не навязывайте детям определенных ролей. Если у одного из детей хорошо получается петь, рисовать или танцевать, хвалите его и поощряйте развитие его таланта, но при этом давайте другим детям понять, что и они могут заниматься творчеством, что для этого не обязательно быть таким выдающимся танцором или художником, как их брат/сестра. Не употребляйте подобных фраз: "Он наш спортсмен", "Она никогда не доставляет нам никаких неприятностей". - Не волнуйтесь о том, что не получается уделять каждому ребенку РАВНОЕ количество времени. Сосредоточьтесь на том, что необходимо каждому ребенку, дайте им понять, что каждый из них уникален. Чему учатся братья и сестры "особых детей"ЗрелостьМногие братья и сестры "особых" детей раньше взрослеют. "С тех пор, как родилась моя сестра, наша семья объединилась, нам надо было работать всем вместе. Мне нравилось чувствовать себя частью этой команды" (Хизер, 14 лет) Представление о себе, самооценка, опыт общения Исследования показали, что в целом самооценка братьев и сестер "особых" деток такая же, как у их ровесников. Вместе с тем, братья и сестры "особых" часто лучше умеют общаться. "Когда я вместе с мамой еду к врачу, лечащему брата, я всегда задаю врачу свои вопросы об аутизме" (Брайан, 11 лет) Понимание того, что происходит, внутреннего мира У братьев и сестер "особых" есть возможность научиться понимать, что многое, что мы принимаем как должное, на самом деле - дар. Часто, когда говоришь с такими братьями и сестрами, поражаешься их мудрости и прозорливости. "Хотя моя сестра не разговаривает, я знаю, что она думает. Она показывает это взглядом. Люди могут говорить и общаться многими способами. Не обязательно языком". (Мэри, 10 лет) Терпимость Братья и сестры "особых" детей терпимее относятся к различиям (разного рода) между людьми. Они видят, как иногда к их брату/сестре относятся с предубеждением, и стараются сами воспринимать других без предубеждений. "С инвалидами надо так же обращаться, как с другими людьми. Они же тоже люди!" (Молли, 9 лет) Гордость Многие братья и сестры "особых" детей гордятся своей семьей и достижениями своих "особых" братьев/сестер. "Сегодня мой братик сказал, какой у него любимый цвет! Это одно из его первых слов!! Теперь мы знаем, что ему нравится!" (Катрина, 10 лет) Преданность Братья и сестры могут всячески выражать свою преданность "особому ребенку". Они могут драться, ругаться, как любые дети, но они будут заступаться за своего "особого" братишку или сестренку, стараться не давать его или ее в обиду. "Я так злюсь, когда дразнят мою сестру. Мне можно ее дразнить, а им нельзя. Они ее обижают, а я просто поддразниваю. Я всегда говорю: оставьте ее в покое!" (Джастин, 8 лет) Говорят мамы (взято с форума "Мыса Доброй Надежды", см. ссылку ниже).Светлана, мама троих детей, из которых средний - Святик - с синдромом Дауна, а дочь младше его на полтора года. Вот что она писала, когда дети были еще совсем маленькими:"Мне врачи на вопрос, что делать с ребенком, отвечали: рожать еще и чем быстрее, тем лучше. Я вот послушная. :) Тяжеловато, конечно, и не знаю, насколько Святик лучше развивается, но... Этой любви, радости и детского счастья не заменит никакая терапия и никакие супер-пупер продвинутые занятия. [Святик и сестра] все делают вдвоем, даже в штаны ай-ай-яй на пару, стоит только одному уделаться, можно без разговоров идти переодевать второго. И едят из одной тарелки, и хватаются за одну игрушку. А уж как встречаются после дня разлуки!" А вот другая мама - Милена, мама Лизы и еще двоих детей: "Когда Тамара [старшая "обычная" дочь] меня о чем-то спрашивает, я всегда ей отвечаю и никогда ее не обманываю. Первые дни после того как Лиза родилась, Тамара нас ничего не спрашивала, но я слышала, как она говорит с моей мамой: какие странные люди ее родители, как заговорит она с ними о Лизе - они начинают плакать. Потом Томка меня спросила, как хоронят людей, не знаю, что рисовала тогда ее фантазия, но тогда уже я ей обяснила, что Лиза - не такая как все, что она очень больная, даже объяснила ей больше, чем нужно. Мы до этого читали с ней книжку, как в яйцеклетке и сперматозоиде по 23 хромосомы, и в первой клетке ребенка 46, - я рассказала ей, что в каждой клеточке Лизы - 47 хромозом, а не как у нас, 46. Уже потом, как и я узнала больше о СД, сказала Томочке, что Лиза не больная, просто она не такая, как все, позже пойдет, позже начнет говорить, но она тоже всему научится. После рождения Лизки читала Тамаре стихотворение "Наташка-первоклашка", Тамаре оно так понравилась, сразу меня спросила, можно ли ей сводить Лизу в первый класс. Мне тогда было ужасно грустно, я вообще тогда не знала, пойдет ли Лиза в школу. Сейчас я сильно верю в Лизу. Я верю, что она будет счастлива, что всему она научится, что окончит школу. Моя вера передается и Тамаре, она очень любит свою сестренку, о ее синдроме она не говорит, но если услышит, что мы с кем-то говорим об этом, она с гордостью сообщает: "У Лизы синдром Дауна!". Тамарины подружки очень любят играть с Лизой. Вчера, когда я ходила в магазин, Тамарина подружка упросила меня оставить им Лизу. (...) На третьего ребенка решились гораздо легче, чем на второго. Мне было немножко страшно, как я буду справляться с Лизой и малышом. Пока справляемся. Лиза стала намного послушнее, брату она очень рада. Когда он плачет, она подходит к нему, гладит его головку, животик. У нее очень озабоченый вид, и она утешает его: "О-о-о, у-у-у". Вчера два раза, как Эрик начинал плакать у меня на руках, она приносила мне его бутылочку с водой. На прогулках Лиза толкает его коляску. В магазин мне легче ходить с ними, когда Эрик в сумке-кенгуру, и Лиза тогда катается в продовольственой коляске. Вчера ходили в магазин с коляской Эрика, Лиза сама взяла корзинку, в которую я складывала продукты, но как ей стало тяжело - начала вытаскивать ненужные, по ее мнению, вещи. Потом очень метко забрасывала продукты из корзинки на ленту кассы. Если бы не было Эрика, я и не узнала бы, что на нее можно так рассчитывать. Есть еще момент, что мы Лизу раньше очень баловали. Даже если Лиза помешала старшей сестре, мы часто ругали Тамару, что она не предвидела это вовремя. Сейчас есть человечек меньше Лизы, и Лизе уже понятно, что она должна внимательно к нему относиться. У нас Лиза с Эриком ладят. Ей очень нравится роль старшей сестры. В сравнении с детьми ее возраста она многого не умеет, но всему, что она знает, учит Эрика. Каждый раз, когда хочет в туалет, приносит мне и его горшок. Зимой мне неохота было снимать с него всю одежду, но с такой помощницей приходилось. Уже несколько раз Эрик сам просится на горшок. Лиза научила его строить башню из кубиков, ставить круглые и квадратные формы в отверстия, делать пирамидку из колец, недавно показывала ему, как надевать бусины. Она очень интересно его обучает - сперва сама все строит, а ему ничего не разрешает трогать, потом подпускает его на немножко, совершено не сердится, когда он рушит ее произведения, даже смеется, и так его, видно, заинтересовывает. Сейчас Эрик в таком возрасте, что все хочет потрогать, всюду хочет залезть. Она его бережет, если печка включена, она его к ней не подпускает, его возьмет под мышки и внимательно отодвинет в сторонку. Очень мне забавно за ними наблюдать. Лиза месяц назад переболела, три дня пролежала, вставала только в туалет. Эрику очень не хватало ее компании, все убегал от нас к ней и совал ей в ручки мячик, пробовал ее рассмешить (хохотал искусственно, когда он плачет - Лиза тоже так делает, чтоб успокоить его)." Татьяна, мама Даниеля и еще двоих детей младше него:  "Моя Юлька (8 лет) стала играть с Даниелем. Или Даниель (9 лет) стал играть с детьми. НО им обоим ИНТЕРЕСНО друг с другом, чего раньше не было... Юлиана недавно говорит мне: "Даниель так повзрослел, другой стал, не толкается больше!" Она сама теперь просит почитать Даниелю на ночь, выкроить минутку (час-два) на ролевые игры с Данькой. Я так рада, что Даниель повторяет за ней каждое слово, каждое движение. Какое счастье, что нам не обязательно "кровь из носу" искать здоровый коллектив! Вот он - дома. Недавний случай. Должен прийти школьный автобус, а я в школе с Максом. Такого еще не было, извелась, как там Юлька одна: откроет ли дверь, примет ли Даниеля с автобуса.... Прихожу и застаю совершенно идеальную картину: оба готовят уроки. Даня коротко спросил: "Где мама?", удовлетворённый ответом, что я с Максом и сейчас приду, Данька с удовольствием сел делать домашнее задание! Вот такая помощница у меня! Оксана, мама Насти с синдромом Дауна и еще одной, старшей девочки: "...своей Катюшке всегда говорю, что, если меня не станет, то она станет мамой Настеньки. Она мне отвечает, что никогда её не оставит, как бы ни сложилась её судьба. Она и после школы будет поступать в пединститут на дефектолога,чтоб помочь Настёне и другим деткам. Мне иногда жалко мою Катерину, я у неё почти детство забрала, с того момента как появилась Настенька, Катюша стала мне помогать во всём". Но это вечные тревоги родителей. А вот что говорят сами братья и сестры (взято с форума "Мыса Доброй Надежды", см. ссылку ниже)."Я воспринимаю его как абсолютно нормального, здорового, сильного парня. Это и ему, и мне помогает. Может, я и многого от него требую, но это идет ему на пользу. Играть мне с ним трудно, но это больше из-за разницы по возрасту. Но мы бесимся сильно вместе И я уверен, что все будет хорошо, даже отлично, и эта уверенность тоже идет брату на пользу".(брат Саша) "Моей сестричке сейчас 3 с половиной, мне 14. Когда она родилась, первой о больших проблемах нашего "бэби" узнала, как ни странно, именно я, а не отец. Только тогда я поняла,что больше всего мама боялась, что отец отреагирует негативно или (не дай бог!) бросит нас одних. Но я отнеслась к этому совершенно спокойно и решила для себя, что сделаю все возможное, чтобы моя сестра была счастлива и никогда не страдала, ни материально, ни душевно... Годы летят, в полтора года моя Никуська уже научилась ходить. Специально для нее мы даже завели домашнего питомца - кота, так как она уже с самого раннего детства проявляла интерес к животным. Мы стараемся как можно больше внимания уделять ей. Ревности у меня нет абсолютно! Я поняла очень важную вещь и, конечно, большую разницу! Ей нужно больше заботы и ухода, потому что она просто НЕ В СОСТОЯНИИ сама что-то сделать или принять решение, не говоря уже о том, чтобы самой за себя постоять. А я, наоборот, В СОСТОЯНИИ, Я МОГУ (!!!) САМА, без помощи, сделать то или иное, и сама могу за себя постоять, ответить обидчику или прочее. А все потому, что у меня психика намного сильнее, это я и сама заметила. Если Николь что- то сломала, а ее отругают, она немедленно начнет плакать! И не просто "для показу", а потому что ее обидели, как ей кажется. Для меня же этот выговор (мамин или папин) просто пустяк, "ну отругали и ладно!!!, в следующий раз лучше сделаю!"... Теперь я поняла, что такое иметь синдром Дауна! Я могу поставить себя в их положение, могу представить себя на их месте..." (сестра Ксения) "Я Старший Брат!!!!! и ни секунду не расстраивался!!!!!!!!! это так позитивно когда приходишь с учебы замученный, а тут сидит Дуняша (сам придумал)))} и улыбается во все 8 зубиков!!!! я прям как [будто] поспал часов 10 - хватаю ее и играть, просто нет слов!!! мне не страшно сказать, что моя СЕСТРА ДАУНЁНОК!!!!! потому что мои друзья поддержат меня и не отвернутся, и не отвернулись, всё поняли и шуточки по поводу отсталых людей перестали вспоминать!! был случай, когда я чуть ли не по фейсу преподавателю экономики съездил за оскорбление таких людей!!!! мы вместе, за нами сила, любите их и не сомневайтесь в них!!!" (старший брат) "Мне Полинка как родная дочь (хотя я только её крестная). Не считаю её неполноценным ребенком (мне даже иногда кажется, что она понимает гораздо больше, чем мы все), неполноценны те, кто не может её принять!!! Я даже не люблю её, моё чувство гораздо сильнее! Благодаря ей я увидела жизнь с другой стороны и поменялись некоторые ценности!" (старшая сестра) "Я очень люблю свою сестру и не вижу никаких проблем в общении с ней! Любить можно сколь угодно сильно, но не надо забывать о заботе, обучении. Я стараюсь всеми силами помочь в воспитании сестры". (старший брат Владимир) Немецкая статья: положительные и отрицательные аспекты в жизни брата/сестры ребенка с инвалидностьюОтрицательные аспекты.- Влияние на возможность спокойно поиграть (требование тишины из-за спящего ребенка, сломанные игрушки). Проблемы такие же, как у здоровых детей, масштаб другой. - Помехи при выполнении домашних заданий (отсутствие покоя, повторяющиеся разорванные тетрадки, порча личных вещей (книги, кассеты) - Вопрос: как об этом сказать школьным друзьям? Как реагировать, если друзья будут называть брата (сестру) ненормальным? - Здоровые дети переживают нервные и физические перегрузки родителей, которые влияют на отношения с ними. Часто здоровые дети воспринимают брата(сестру)-инвалида, как любимчика и единственный объект всей заботы и балования родителей. Может так далеко зайти, что здоровые дети чувствуют себя виноватыми, что они здоровы. Могут развиться чувства злобы и ненависти, которые никогда не будут высказаны. Здоровые дети чувствуют себя брошенными. - Некоторые дети, видя огромное напряжение в семье, не хотят создавать дополнительные проблемы (например, проблемы в школе) родителям, не делятся с ними, отказывая себе в постороней помощи. Душевное напряжение. - Часто здоровые дети находятся между двух огней. С одной стороны: в семье ребенок с СД любим и принят, а обществом ребенок-инвалид не всегда принят. Из-за этого может произойти охлаждение чувств к больному брату (сестре). - Дополнительная нагрузка происходит из-за желания родителей, чтобы после их смерти братья и сестры заботились о своем больном брате (сестре). Особенно сильное душевное беспокойство наблюдается у старших сестер из-за боязни отсутствия личной жизни, детей, т.к. они должны всю жизнь заботиться о брате(сестре) -инвалиде. Положительные аспекты- Братья и сестры детей-инвалидов имеют высочайшую степень ответственности, терпимы, готовы всегда прийти на помощь, социально высоко развиты. - Они в состоянии свои потребности поставить на второй план. - В сравнении с ровесниками они раньше взрослеют, серьезнее, мудрее. - Некоторые даже гордятся способностями своего брата (сестры). - Здоровые братья и сестры относятся к себе критически и откровенно рассказывают психологам о своих хороших и плохих чертах. - Отмечается отсутствие агрессии в ссорах между братьями и сестрами Несомненно, что на формирование линости здорового ребенка влияет, имеет ли он брата(сестру) инвалида. Основной фактор для душевного спокойствия здорового ребенка - спокойствие и довольство матери (и отца). Если мать плохо "справляется со своей судьбой", нервна и перегружена - тем сильнее душевная нагрузка на здоровых детей. (немецкий журнал "Даун-синдром", спасибо за перевод и найденную статью Татьяне Шпомер) Вот еще два рассказа родителей: "Старшему 8 лет, знает, что Мишка у нас особенный, что он пойдет в специализированный садик, что у него на одну хромосому больше, что ему надо очень много внимания и наша любовь, без которой он может умереть (видимо, это последствия наших переживаний после операции, которую сделали в первый день после рождения - дуадентальная атрезия). Сёма слышит наши разговоры дома о СД, но не думаю, что осознает, какие трудности могут возникнуть в будущем, в силу своего возраста. Пока проблем никаких нет, надеюсь, что так и дальше будет и у Мишутки будет надежный брат и защитник". (Лилиана) "А я сразу после подтверждения кариотипа (старшему было тогда 9), сказала, что мне с ним нужно поговорить - насчет Гриши. И все ему рассказала, как было, что будет. А тогда эмоции и у меня били через край - я ревела, не останавливаясь. А он меня обнял и сказал: "Мама! не плачь, все у нас будет хорошо!". Сейчас пишу, а сама плачу, хотя столько с того разговора времени прошло....Он сам о чем-то догадывался - бабушка придет и плачет. Ребенок ведь чувствует, что-то происходит. И нам сейчас очень легко. Я думаю, что все надо "резать", пока не затянулось". (Мирослава) Когда сказать о диагнозе?Как мы видели выше, сами обычные братья/сестры предпочитают знать правду. Уже в возрасте 5-6 лет им нужно на доступном уровне объяснить, что не так с их братиком/сестрой. (Внизу страницы - ссылка на сказку, с помощью которой можно объяснить механизм возникновения синдрома Дауна; но для начала достаточно будет сказать, что особый ребенок будет развиваться медленнее, какие проблемы у него со здоровьем.) Пока детям еще нет 5 лет Дети этого возраста еще не могут выразить свои чувства словами, так что их чувства будут видны из их поступков. Они не могут сформулировать, чем отношение к их особому брату/сестре отличается от отношения к ним самим, но они заметят разницу. Вместе с тем, дети еще не научились судить и осуждать, они будут радоваться возможности играть с братом или сестрой, так что, скорее всего, у них будут нормальные взаимоотношения. Детям от 6 до 12 лет Дети начинают понимать, что люди различаются между собой. Они уже могут понять то, что вы им объясните про "особость" братика или сестры. Они могут заволноваться, что могут заразиться этой "особостью" или что с ними тоже что-то не в порядке. Они также могут чувствовать себя виноватыми, что они-то здоровы, или что они ругались, дрались с братом или сестрой. Обычно дети стараются помочь изо всех сил, вести себя очень-очень хорошо, либо начинают не слушаться, чтобы привлечь внимание родителей. В этом возрасте у детей отмечаются противоречивые чувства к брату или сестре. Впрочем, это характерно для данного возраста в отношениях обычных братьев и сестер. Подростки - от 13 до 17 лет Подростки могут понять более точные объяснения медицинских и психологических проблем брата или сестры. В этом возрасте для подростка важно самоутвердиться вне семьи, важны отношения со сверстниками. Они могут стесняться "особых" брата или сестры. Они могут волноваться о том, что проводят время вне семьи, когда должны были бы помогать "особому" ребенку, или чувствовать себя виноватыми, могут проявлять агрессию. Когда объясняете ребенку, что не так с его братом или сестрой: - расскажите, чего ожидать; - расскажите о положительных и отрицательных сторонах диагноза, перспектив; - объясните, как можно общаться с братом или сестрой; - объясните, как ребенок может помочь вам в занятиях с братом или сестрой.  Вот что пишет брат венгерского мальчика Имре (Ими, Имике) - цитата из книги "Чему нас учит Имике. Мой маленький Будда" мамы Ими Валентины Ласлоцки.
«...В чем бы я себя ни сравнивал с Ими (в смысле человеческих качеств, привычек, поведения), — признается его брат Балинт, — чаша весов перевесит не в мою сторону, и это еще раз подтверждает мамину мысль, что Ими — необычный человек! ...Я не из книжек узнал, что значит быть добрым и бескорыстным, что значит любить и помогать. Он каждый день учил меня этому своим поведением. Благодаря Ими я — это я. Конечно, воспитание мамы с папой тоже что-то значит, но Ими играл и играет огромную роль в моей жизни, хотя сам он этого и не знает...»
Один из источников для данной статьи на английском языке Форум: Братья и сестры наших "особых" - они-то как? Форум: Младшие дети Форум: Взаимоотношения в семье между ребенком с СД и ребенком без СД Сказка: как объяснить другому ребенку, что его брат/сестра родились с синдромом Дауна Отрывок из книги "Как пингвины в пустыне" - брат и сестра Отрывок из книги "Как пингвины в пустыне" - сестра и брат Стихотворение "Мой брат" мальчика Криса, брат которого Майк рожден с синдромом Дауна
Стихотворение брата "Поворот судьбы"
Ресурсы и методические статьи о синдроме Дауна |
