Наш сайт переехал! новый адрес: Солнечные-дети.рф

На форум "Мыса Доброй Надежды" пришла мама Татьяна из города Иркутск.

Вот что она пишет:

Нашему сыну 24 года, и уже лет 10 меня не интересует и не волнует его первый диагноз (синдром Дауна), а беспокоят остальные заболевания, которые идут далее через запятую.

15 лет существует наша «школа даунят», которую я сама открыла при детском клубе в Академгородке. Нашим детям от 8 до 30 лет. У нас 13 детей, постоянно ходит человек 6-8. Занятия проходят 4 раза в неделю по 3 часа. Сейчас школа бесплатная. Она называется "кружок дополнительного образования". Рисование и керамику преподает учитель с художественным образованием. Этот учитель с нами все 15 лет. Музыку преподает учитель музыки. Остальные занятия ведет логопед-дефектолог.
У ребят свой собственный мир, свои телефонные разговоры и свои секреты. Мне вообще кажется, что эти люди лучше всех: они никогда не смогут предать, обмануть и сделать подлость.

Теперь о сыне.
Ласковый, нежный ребенок со своеобразным чувством юмора. Саша обо всем имеет свое собственное мнение и будет отстаивать свою точку зрения до последнего. 8 лет я оплачивала логопеда-дефектолога, но сознательно читать научила сама. Мне кажется, что лучшего учителя, чем мама, быть не может.
Пишет Саша только печатными буквами, иногда пропускает гласные и меняет местами согласные. Счет у него только предметный, но замечательная механическая память. Мыслит он неординарно, поэтому из затруднительных ситуаций он выходит быстрее и лучше нас. Любит рыбалку, и рыба его любит. Ловит на удочку больше всех из нашей компании. Любит музыку. Узнает группы и певцов по голосам.
Искать работу сыну мы даже не пытались - из-за его хронических заболеваний.
15 лет Саша занимается керамикой, участвует в городских выставках инвалидов. Рисует с тем же учителем. Помогает маме, занимает маленьких гостей–даунят, которые часто приезжают к нам домой из Иркутска и Иркутской области.
Наши дети большие консерваторы. Я очень рекомендую Вам всему хорошему учить их с раннего детства. Например, Саша сейчас не моет посуду, но в детстве очень любил это делать. А у меня же не было время ждать, когда он закончит и затем убирать за ним, и я сама его отстраняла. Но квартиру убирает и пылесосит без напоминания с раннего детства.

Три года я не верила в диагноз – мало ли бывает ошибок. Я энергичная женщина и думала, что Землю переверну, а справлюсь со всем. Не получилoсь. В 5 лет поверила окончательно.
Когда Саше было 8 лет, я случайно узнала адрес взрослого человека с СД. До этого я почти ничего не могла о них найти. Пришла по адресу с Сашиной фотографией. Показываю, а сама плачу. Женщина в возрасте уже. Давай меня успокаивать, чаем поить и о своем сыне рассказывать.
Вот тогда я и решила, что необходимо объединяться всем мамам с нестандартными детьми – вместе легче.
Сначала мы были с вaльфдорской школой, но там конечная цель поселить детей в деревню, а в нашей семье Саша - главный, и мы без него не можем. Почти 2 года водила его туда, а потом отделилась и стала делать свое. При детском клубе в Академгородке открыла школу на хозрасчете: за аренду помещения мы не платили, а зарплату педагогу выплачивали в складчину.
Потом наших детей посчитали обучаемыми, и департамент образования выделил нам 1,5 ставки педагога : ставку логопеда-дефектолога и по 0.5 художника и музыканта. Наша организация никак не зарегистрирована, никаких денег я не получаю. Тем более, не получает мой «ассистент». Я, наоборот, трачу свои деньги. Генетик из областной больницы дает неравнодушным мамам с детьми СД мой телефон, и они приезжают к нам домой. Это бывает нечасто : два-три раза в год, но каждый малыш для меня становится родным. Я уже не могу забыть и предать его. Рассказываю мамам, что знаю и умею. Чем могу, помогаю. Потом эти мамы уже сами приезжают, звонят и передают мои координаты другим мамам. Иногда от этих встреч бывает тяжело, и даже очень. Но когда они уходят и говорят, что им стало легче, мне тоже хорошо. Мамы бывают разные, и я уже сказала равнодушным мамам телефон не давать.
Другой школы у Саши не было, и садика тоже. Я думаю, у нынешних малышей все должно быть лучше, чем у нас. Сейчас в Иркутске 7 детей ходят в детские сады (специализированные). В городе Ангарске - трое, а в поселках они ходят в обычные детские сады, хотя сейчас в садах мест уже не хватает. Двое детей в сентябре этого года должны пойти в коррекционную школу на домашнее обучение.
Но главное - не школа, а социальная адаптация.
Саша говорит хорошо – спасибо логопеду, но совершенно не запоминает стихи - гонит свободный пересказ.
Все Сашины рисунки и поделки почти всегда поправляет учитель. Иногда он что-то делает сам - и получается замечательно. Но это бывает очень редко – когда у него есть желание. Поделки мы все раздаривает, а то захлебнулись бы в них.
Хирург из нашей поликлиники уверяла меня, что Сашина керамическая карандашница помогает снимать боль. Они с взрослой дочерью эту карандашницу из квартиры в квартиру носили, а пока Саша собрался им сделать еще одну - она уволилась.

О самостоятельности. С 8 лет остается дома один (сначала на 3 часа, сейчас может быть дома один целый день). Саша выносит мусор, ходит за хлебом в соседний ларек. Когда я работала, Саша был более самостоятелен. До нашей школы метров 300. Раньше он доходил до школы один и звонил мне с телефона дежурной. Делал он это нечасто, так как мне самой легче было его довести и встретить. В центр города он не ездит, да и я бываю там не чаще 1 раза в два месяца.
О деньгах. У наших старших детей в школе есть сотовые телефоны. Мальчишки всем раздают свои длиннющие номера (ни читать , ни считать толком не умеют, а механическая память чудесная) , номера дают и сразу говорят: звоните только с сотового, так дешевле. В пределах 100 рублей Саша разбирается с покупками, но сдачу брать не любит и просит, чтобы ему давали деньги сразу без сдачи.
Об упрямстве. С Сашей всегда и обо всем можно договориться миром. Никогда у нас с ним не было скандалов: мы лечим зубы, сдает кровь из вены, делали фиброгастроскопию. Из-за проблемной кожи он не любит носить новые вещи . Вот по этому вопросу у нас идут очень длинные дискуссии.
Конечно, они все очень упрямы, но я больше люблю термин «чувство собственного достоинства».

Я где-то читала, что люди с СД не могут обижаться. За всех не скажу, но Саша обижается сильно, до слез. Предпочитает это делать в уголке подальше от всех. За все годы это было всего раза три, но большего отчаяния я не видела ни у кого. Победить упрямство можно, как и у всех детей, любовью, добром и немного хитростью.

Саша - мой самый главный и верный друг. Я никогда не пожалела, что он со мной. Когда он тяжело болеет, то первый говорит фразу: «Ничего, прорвемся». И я отвечаю : «Конечно, прорвемся». И мы прорываемся…