Благодарим gazeta.kz за возможность высказаться и полемизировать с автором первоначальной статьи.
Статья Жестокие игры генов начинается с того, что рождение ребенка-инвалида является шоком для всей семьи. И это правда. Однако основное положение статьи, что инвалиды - "недочеловеки", что их жизнь - сплошное страдание, уж лучше бы им не жить, по меньшей мере, ошибочно.
Возьмем синдром Дауна, при котором в каждой клетке организма находится одна лишняя копия 21-ой хромосомы.
Не будем говорить о том, что Господь не совершает ошибок, или давить на эмоции, рассказывая, как открыты душою и сколько радости приносят "особые" дети. Рассмотрим лишь факты.
Вот какую мысль хотелось бы донести: в человеке с синдромом Дауна нет НИЧЕГО, чего не могло бы быть у человека с обычным набором хромосом.
Синдром Дауна не является болезнью, потому говорить, что кто-то "болен", "страдает" синдромом Дауна, - неправильно, как и называть его "неизлечимым недугом". В статье также ошибочно указано, что эта "болезнь" является наследственной. На самом деле обычная трисомия (до 97% людей с СД) - это спонтанная мутация. Такой ребенок может родиться в любой семье, у совершенно здоровых родителей, ведущих правильный образ жизни.
Что же такое синдром Дауна, если не болезнь? Слово "синдром" означает совокупность признаков, имеющих единый механизм возникновения. Синдром Дауна подразумевает наличие лишней хромосомы, набор внешних признаков (которые могут наблюдаться, а могут и отсутствовать) и отставание в развитии; нередко встречаются также врожденные пороки внутренних органов.
Так, среди детей с синдромом Дауна до 40% имеют порок сердца, среди обычных новорожденных процент намного меньше. Однако врожденные пороки более или менее успешно исправляет современная медицина, причем точно так же, как у людей с обычным набором хромосом. Мнение о том, что люди с синдромом Дауна не живут долго, сложилось тогда, когда операции на сердце были редкостью. Сейчас же средняя продолжительность жизни человека с СД - 50-60 лет. Так что ни о каком "медленном умирании" и речи быть не может.
Внешние признаки включают, например, раскосые глаза, плоскую переносицу, чуть искривленный мизинец и так далее. Их лечить вовсе не надо, так как они уж точно не относятся к "болезням". Не случайно синдром Дауна раньше называли монголизмом: для монголоидного типа людей характерны именно такой разрез глаз и "уплощенное" лицо. Для Казахстана это вполне типичная внешность.
Теперь об отставании в развитии. Да, это не лечится, поскольку тоже не относится к болезням. Зато это корректируется с помощью методов педагогики.
Для ребенка с синдромом Дауна обычно отставание в моторике из-за врожденного гипотонуса мышц. Но почти все такие дети уже к двухгодовалому возрасту умеют ходить, а с помощью регулярных упражнений, которыми родители могут заниматься с ними на дому, могут овладеть нужными навыками и раньше. Существует ряд учебных пособий, специально разработанных для детей с отклонениями в развитии, прежде всего это "Программа "Каролина"" и "Маленькие ступеньки".
Проблемы с речью поможет решить логопед-дефектолог. Большинство людей с синдромом Дауна способны не только пользоваться туалетом, одеваться, полностью себя обслуживать, но и готовить еду, делать уборку, они вовсе не нуждаются в постоянном уходе родителей.
Вопреки тому, что утверждается в статье "Жестокие игры генов", дети и взрослые с синдромом Дауна вполне могут (и должны!) жить полноценной жизнью. Если они и "обречены на страдание", то исключительно из-за негативного отношения к ним общества. Прессинг на родителей часто начинается еще во время беременности или сразу после рождения малыша: откажитесь от него, все равно ничего хорошего из него не выйдет. А мнение общества формируется, в том числе, и статьями в прессе.
А что если люди изменят свое отношение к синдрому Дауна? Это не фантастика. За рубежом такие дети ходят в обычные школы, где им уделяют особое внимание, а потом устраиваются на работу, где приносят тому же обществу ощутимую пользу. Обязанности уборщика, подсобного рабочего в супермаркете, озеленителя, сельхозработника им вполне по силам. Люди с синдромом Дауна хорошо справляются с такими видами работы, они ответственны и старательны.
Однако способности людей с СД не ограничиваются механической работой. Среди них немало художников и скульпторов (Реймонд Ху, Джудит Скотт, Майкл Джонсон), актеров (Бобби Бредлоу, Крис Берк, Сергей Макаров, Мария Нефедова), музыкантов (Мигель Томазен, Сюджит Десаи). Недавно весь мир облетела новость о присуждении испанцу Пабло Пинеде, сыгравшему главную роль в фильме "Я тоже", престижной кинопремии. Вот что говорит художница по цветному стеклу Аня Суза: "Мне себя не жалко, и я не хочу, чтобы кто-то относился ко мне с жалостью. Я получаю удовольствие от жизни, так что меня незачем жалеть. Хотела бы я, чтобы те врачи, кто предсказывал мое будущее, посмотрели, чего я достигла".
Русская девочка с синдромом Дауна написала стихотворение, которое завершается строчками: "У собаки есть душа, // А у человека? Вот вопрос". Призадумаешься.
Врач имеет право рекомендовать пренатальную диагностику по желанию пациента, но недопустимо искажение фактов о диагнозе, лишение семьи права выбора. Было бы неплохо, если бы медики, прежде чем брать на себя ответственность, действительно пообщались с семьями, в которых растут дети с синдромом Дауна (многие даже не догадываются, что их жизнь расписывается как "постоянный кошмар").
Или хотя бы посмотрели в глаза малышу на фотографии, иллюстрирующей статью "Жестокие игры генов".
Ольга Лисенкова, автор сайта http://sunchildren.narod.ru
