Главная: Солнечные дети: Синдром Дауна

Наш сайт переехал! новый адрес: Солнечные-дети.рф

Ангел с Синдромом Дауна
 




- Господи, ну почему я должен спуститься на Землю именно в ЭТОМ облике?

Господь строго посмотрел в печальные широко открытые глаза Ангела Даниила, погладил развевающиеся золотые кудри и произнёс: «Если ты придешь к людям такой же красивый, умный, люди возлюбят тебя немедленно, они обожают всё превосходное, - и ничего в их душах не изменится! Я же хочу, чтобы те, живущие на земле, возлюбили любое мое творение, и стали сами лучше, благороднее, светлее, таким, как ты!».

Вдруг Господь опечалился: «Я нашёл ТУ, к которой ты пойдёшь. Она ждёт ребенка уже долгие годы. Но Я вчера видел, как она брезгливо отдернула руку от чужого «особого ребенка»! Нет, ты должен идти к ней именно в этом образе».



1998 год. Берлин. Родовая... Я кричала от нестерпимой боли. Не соображая, где я, что со мной, - я только кричала, кричала, абсолютно не готовая к такой нечеловеческой страшной пытке. Теперь я знаю, что такое ТЕЛЕСНАЯ БОЛЬ!!!

Два врача подняли меня, держа за спину, и заставили принять почти сидячее положение. «Pressen! Pressen!» - громко, но вежливо командовала акушерка. «Nur noch ein mal!» Из меня вырвалось просто звериное рычание. И вдруг... тишина. Боль физическая, увеличивавшаяся по нарастающей уже несколько часов, - исчезла в один момент. Я не успела еще сообразить, что роды закончились, как мне на грудь плюхнули что-то мокрое, грязное.

Первое желание – смахнуть!

«Что это?» - закричала я.

Врачи засмеялись: «Это ваш сын!»

Спросила нетерпеливо: «Здоров, всё в норме?»

И услышала желанное, но какое-то очень поспешное: «Здоров!»

Вгляделась в мокрое окровавленное личико. Какой необычный маленький носик (это при наших-то носах)! И огромный выпуклый лоб! Удивительное лицо, ни на кого не похожее! Ну, да, наверное, все новорожденные имеют не совсем симпатичные лица.

Акушерка заполняла родовую карту. «Как зовут вашего сына?»

Я без сомнения ответила: «Даниель».

И заплакала от счастья. «У меня получилось! У меня получилось»,- все время повторяла я.
«О, Господи, я благодарю тебя!»



Вскоре мне предстояло узнать, как раздирает криком ДУШЕВНАЯ БОЛЬ!

Потом была ночь в реанимации. Эклампсия. Потеря сознания. «Угрожающая жизни ситуация», как сказал врач. Молодой, красивый, немного надменный, доктор Кюммель зашёл ко мне в отдельную палату утром, задумчиво встал у окна, скрестив руки на груди.

- Почему Вы не сделали амниоцентез?

Подумала: «К чему бы это он? Ведь сказали же, после родов, что ребёнок - здоров!».

Ответила уже заготовленной за долгие месяцы беременности фразой: «Мой гинеколог отсоветовал мне, из-за 4 выкидышей. Он сказал, что в 38 лет это может быть последней беременностью. А из-за амниоцентеза я могла бы потерять малыша. Что-нибудь не так с ребенком?»

Доктор Кюммель опустил глаза: «Да нет, - всё нормально. К Вам потом зайдёт главврач...». И вышел. Через некоторое время заглянула медсестра: «Не заходил главный?»

Что-то недоброе, холодное и липкое поползло сначала по конечностям и сжало всё внутри. В какой-то момент поняла: какая-то глубокая пропасть открывается передо мной, затягивая, уничтожая всё беззаботное, яркое, светлое, что было до сих пор в моей жизни. Что уже ничего не будет завтра так, как было вчера. Когда зашел главврач, я уже была в «полукоматозном состоянии», и почти не слышала, что он говорит. Только отрывки: «Генетика... мы предполагаем... послали кровь...». Он даже не разу не произнес этот страшный приговор - «синдром Дауна».

Я уже не слушала его... Я уже знала без его анализов, что в моей жизни случилось то, чего я так боялась. Я стала матерью умственно отсталого ребёнка. Господи! Неужели это со мной наяву? Не может быть! За что?!

Я НЕ ХОЧУ ТАКОГО РЕБЁНКА! Да вообще, какой это ребенок! По всем законам справедливости, после 18 лет ожидания ребенка, - должен родиться самый красивый и умный на свете. А не ЭТО!



Я вышла из роддома на 3 сутки. Мне хотелось бежать и никогда не возвращаться туда, где в инкубаторе лежало существо, разломавшее мою жизнь на ДО и ПОСЛЕ.

Даниель родился на 7 недель раньше, недоношенным, но с хорошим весом 2890 граммов. Я видела его всего 2 или 3 раза в детском отделении. Кормить отказалась, брать на руки тоже. Мне заботливо предложили таблетки для "сжигания" молока.
Синдром Дауна бросался в глаза сразу: скошенный затылок, раскосые глазки, «кудрявые» ушки.

Каждый раз я поливала слезами инкубатор, и муж выводил меня в коридор, чтобы не мешать счастливым мамам кормить своих недоношенных детишек. Пришел психолог, совершенно холодный и чопорный, внешне напоминающий главного героя-каннибала из «Молчания ягнят», с помощницей (очевидно, на учёбе), и пытался нам с Андреем «залезть в душу». Довёл нас обоих до слёз, заодно и помощница всплакнула (явно не готова ещё стать психиатром! Надолго не хватит её...). Психолог выписал меня по медицинским показаниям из больницы. Я готова была выть от смеха и воркования счастливых мамочек здоровых деток. Это было невыносимо! Дома я только плакала. А когда никого не было – выла, как русские бабы на старой Руси. Не могла есть; спать – только со снотворным. Без снов. А утром хотелось умереть, чтобы не начинать этот ненужный день, отключить своё сознание, каждую секунду напоминающее, что где-то есть существо, искалечившее мою жизнь.

Мой муж принял Даню сразу, без сомнений, жалости к себе и сожалений о своей мечте о безупречном ребенке. Когда Андрей стоял перед инкубатором, держа крохотную ручку в своей руке через отверстие в стеклянной стенке, я посмотрела на его лицо. Сплошное умиление, любовь, нежность...

Боже мой, неужели он не соображает, что у нас будет «вечный ребенок»? Даже когда ЭТОМУ ребёнку будет 40, он будет несмышленым, как 5-летний. Спросила тихо: «А ты смог бы вот сейчас уйти, не оглядываясь, навсегда,- и никогда ЕГО больше не видеть?» Муж ответил сразу, коротко, без раздумий: «Нет!»

А дома я, прижимая кошку Ксюшку к себе, плакала, и дурацкая назойливая мысль сверлила мозг: «Ну как же я брошу своё дитя, я ведь кошку не бросила. С собой в Германию приволокла! А тут всё-таки ребёнок!» Но в детское отделение не ходила. Андрей каждый вечер после работы бежал к Даниелю один.

Пришла акушерка на дом для проверки моего состояния, спросила, хочу ли я поговорить о сыне. Долго рассказывала об этих "особых" детях и взрослых с Синдромом Дауна. Добрые, ласковые, вовсе не глупые. И "ужасные обнимашки"- "Schmuse-Kinder" («ласковые дети»).

Не верила. Лицо русского дауненка, мычащего, с вечной улыбкой – стояло передо мной. Объект насмешек детей, жалости бабушек и ужаса беременных. Так, по крайней мере, мне казалось....


А потом случилось все само собой. Мне позвонили из больницы, сказали, что малыша надо класть в другую клинику на операцию по поводу сужения мочеточника. Кто-то из родителей должен сопровождать. Из родителей была дома только я, мне и пришлось ехать.

Выдали маленький кулёчек и в сопровождении 2 санитаров усадили в скорую. Поездка была дальней, через весь Берлин. Я положила этот живой комочек на носилки, и вдруг меня пронзила мысль: где-то слышала, что недоношенных надо перевозить в особых машинах, может наступить сотрясение мозга. Я просунула ладонь под крошечную головку, чтобы не очень раскачивало и пружинило при поездке. Данюшка улыбнулся во сне от моего прикосновения, какой-то светлой, чистой, неземной улыбкой. И я поняла, что никуда я его не отдам. Мы будем еще долгие, долгие годы вместе, потому что это часть меня, - мой ребенок, мой сын, мой Даниель!

Tatjana Spomer


На главную
На главную творчества родителей
Он-лайн дневник Татьяны Шпомер "Ангел с синдромом Дауна"
Напишите мне


Hosted by uCoz