Наш сайт переехал! новый адрес: Солнечные-дети.рф

«Я есть жизнь, которая хочет жить среди жизни, которая хочет жить»
Альберт Швейцер


Когда я узнала, что беременна, мне был 41 год. Ребенка мы хотели. Думали, что будет мальчик, потому что к этому времени у нас было уже три девочки: у мужа от первого брака две дочки и у меня одна. УЗИ делала шесть раз, так как у ребенка были увеличены лоханки почек. Причем делала у разных специалистов, и все мне твердили: « Все хорошо; кроме почек, придраться не к чему, а лоханки после рождения чаще всего приходят в норму».

Первую половину беременности все видели мальчика. Уже на последнем УЗИ, в 32 недели, сказали, что точно девочка, очень хорошо видно. Ну девочка так девочка. Нам не было разницы. Мы ждали здоровенького малыша, а пол значения не имел.

Ожидать здорового ребенка были все основания. Ни у меня, ни у мужа не было в роду никаких наследственных заболеваний, мы вели здоровый образ жизни, чувствовали себя прекрасно.

Только однажды, когда я смотрела передачу о детях, родителям которых предлагали отказаться от них после рождения , задумалась: «Что бы сделала я?». Прогнала эту мысль, потому что считала, что со мной такое не произойдет. Передачу досмотрела до конца. В ней говорилось о судьбах деток, от которых родители не отказались, хотя врачи настаивали, что дети будут глубоко отсталыми. Был там и рассказ о девочке с СД. Маме около пятидесяти лет, старшей сестре 21 год. Муж от мамы ушел, как сказали, не выдержал. Но девочка чудесная, разговаривала, рассказывала стихи, ей лет шесть было. Старшая сестра говорила, что очень любит малышку и не представляет свою жизнь без нее. После передачи ко мне еще не раз приходили мысли: «А что если…? Все-таки возраст». Но гнала их. Да и муж говорил: «Все будет хорошо!» В целом настрой был положительным.. Не могу сказать, что что-то предчувствовала.

С работы мне пришлось уйти еще на восьмой неделе беременности, так как целый день ездила в машине и пошла угроза срыва. Началась размеренная жизнь в ожидании малыша. В 12 недель попала с угрозой выкидыша в больницу, но все обошлось.

За месяц до родов начали с мужем читать литературу о самом процессе родов Как правильно душать, что делать в начале схваток и в конце. Мы готовились к семейным родам. Муж сделал все необходимые анализы и договорился с зав. роддомом в ЦГБ, что мы придем 12 марта на беседу по семейным родам. Срок родов был 5-6 апреля. А 11 марта вечером у меня начались схватки. Но это я поняла потом, когда схватки были уже через минуту. А сначала думала, что расстройство, проблемы с кишечником. Когда предложила мужу вызвать скорую, он со знанием дела сказал, что в книге, которую мы читали, написано, что как раз за три недели до родов могут быть ложные схватки: не спешите вызывать доктора. И мы не спешили. Когда меня начало подташнивать, я поняла, что схватки не ложные.

Ситуация переросла в комическую. Сейчас вспоминаем со смехом. Скорая приехала в час ночи. Молодая врач, увидев меня, испугалась: «Женщина, вы что, хотите в машине родить? А ну быстро!!!» А я быстро уже не могла.

Схватки через минуту. Стараюсь дышать, как в книге. До машины долежали с трудом. В роддоме мимо санпропускника, можно сказать, пронеслись, еле успела снять одежду и быстро в лифт. У лифтерши глаза по пять копеек. Муж на ходу носок с меня снимает. Поднялись на третий этаж, бежим по коридору, медсестра из приемника кричит. Из родзала выбежала врач: «Господи, а это что такое?» А я несусь с вещами в руках, пояс на халате развязался. Комедия, да и только.

Сразу меня на стол. Бригада попалась хорошая. Я кричу, что у нас семейные роды, а муж остался внизу. А они мне: «Какие семейные роды, об этом надо заранее договариваться». В общем, с вызовом скорой, поездкой в больницу и родами мы с малышкой уложились в полчаса.

В 1.30 ночи Варенька появилась на свет. Она была такая маленькая (2,5 кг), но так старалась, она так хотела жить, обманула все УЗИ. И вот она лежит на мне. Такое маленькое чудо. Медперсонал смеется. Вторые роды - и мама так досиделась, что чуть дома не родила. Всем весело, и мне тоже. Я чувствую тепло маленького тельца. Ко мне подошла врач. Малышка приподняла головку, и улыбка с лица женщины исчезла. Она подошла к медсестре и стала что-то тихо ей говорить. Та забрала у меня ребенка. Они стали рассматривать девочку и тихо о чем-то совещаться. Я почувствовала неладное и спросила: «Что-то не так?» «Да, Оля, похоже, но ты не переживай, сейчас придет детский врач и посмотрит».

Я, на удивление, была спокойна. Детский врач, осмотрев ребенка, сказала, что множественные мелкие генетические отклонения. «Синдром Дауна?» - спросила я. Она сказала, что похоже на то, но расстраиваться преждевременно не нужно, только после анализа можно сказать точно. У меня в душе образовалась какая-то пустота. Мне не хотелось ни плакать, ни кричать. Просто стало пусто. Пришла мысль: « Ну что ж, такая вот судьба».

А тут еще плацента никак не выходила. Пришел анестезиолог делать наркоз. Исколол мне все руки, а ввести лекарство не может. Еле ввел, нашел вену на кисти руки. Но я боли не чувствовала, мне было все равно. Я четко помню, что из наркоза мне не хотелось выходить. «А может, умереть?» - думала я, но потом приходили мысли о том, что у меня есть Рита, старшая дочь. Когда полностью проснулась, сразу в голове мысль: «Мне приснилось, что у меня родился ребенок с синдромом Дауна, или это правда?»

В родзале никого не было, все побежали на операцию. Только санитарка мыла полы. Она подошла к маленькому свертку на столе и стала пристально смотреть. «Что, похожа на Дауна?» - спросила я. Она сказала, что вроде бы нет. Она много таких деток видела, вроде ребенок как ребенок, и предложила мне посмотреть. Женщина поднесла ко мне сверточек. Господи, какая же она маленькая, курносая, и какая беззащитная, теперь весь мир будет против нее.

Мысль оставить ребенка меня не посетила ни на мгновение. Когда нас привезли в палату, я забрала ее к себе на кровать и ни на минуту не клала в детскую кроватку. Мне казалось, что так я смогу ее защитить. Что уже сейчас ее будут обижать. Очень переживала, как сказать мужу. Я была уверена, что он примет ее, но знала, как будет переживать. Муж пришел с огромным букетом роз, который ему не разрешили передать. Этот букет я увидела только через три недели. Старшая дочь сфотографировала его для меня. Когда я сказала по телефону счастливому папе, что нам ставят СД, он сказал, что пусть ставят что хотят. К нам пришел маленький человечек и какая разница, что ему ставят. Мы же не будем его от этого меньше любить?

Первый день я выдержала стойко. Во второй половине дня пришла целая куча врачей. Они склонились над моим ребенком и рассматривали стигмы. Все пришли к выводу, что СД есть. А одна молодая и красивая докторица потрепала мою малышку по голове (было за что трепать, волосы сантиметров пять, вот такие лохматые мы родились) и сказала: «Да мы еще вырастем самыми красивыми и самыми умными, правда же?» и весело мне подмигнула. Я ей очень благодарна. Она первая повела себя с моим особым ребенком просто как с малышом. Отказаться от ребенка мне никто не предлагал, просто видели мой настрой, наверное.

Расклеялась я на второй день, когда пошли СМС с поздравлениями и звонки. На звонки не отвечала, не могла, так как ревела, было очень жаль малышку, представляла ее ужасное будущее. Да и о чем говорить? У нас такая беда. В голове вопросы: «Почему мы? За что?» и т.п. Настроение было ужасное, глаза опухли, мамочки со мной в палате были молоденькие и не знали, как повести себя в такой ситуации, предлагали помощь, но в основном тихонько сидели, давая мне выреветься.

Вечером пришел муж. Он вооружился знаниями из инета о СД. Мы стояли и смотрели друг на друга, нас разделяло стекло и второй этаж. Уже темнело, но я видела, как он осунулся, очень переживал за меня и доченьку. Я ревела, а он рассказывал мне о том, что не так все страшно, как представляется. И еще очень просил меня не закрываться и не уходить в себя. В этот вечер он наговорил мне много хороших слов, кучу положительной информации. И еще сказал, что важно только то, что мы любим друг друга и свою малышку. А что думают об этом другие, не имеет никакого значения. Я немного успокоилась.

На следующий день мы назвали доченьку Варенькой. Я уже думала назвать как можно проще, чтобы имя в глаза не бросалось. Но муж предложил, а мы с ним согласились.

Для себя я решила, что чего не буду делать точно, так это принимать образ мученицы, несчастной женщины и т.д. Люди любят своих собак и, когда они умирают, рыдают ( в том числе и я) . Что же может помешать нам любить эту маленькую крошку, жить и радоваться жизни? Только нам решать, как мы будем жить, все в наших руках. И мы решили, что будем жить счастливо.


Муж встретился со своей старшей дочерью и все ей сказал. Она прислала мне СМС, за которое я буду всегда ей благодарна. А на днях она пришла и сказала, что сейчас, если она слышит фразу: «Ты что, даун?» она говорит: «Ты имеешь ввиду этих добрых, отзывчивых, жизнерадостных людей? Да, я такая. И вообще, у моей сестренки синдром Дауна!». Надо видеть этих людей. Они извиняются, а у Ксении есть возможность поговорить, провести, так сказать, разъяснительную работу. И вообще наши девченки просто умницы. Они приняли Вареньку и очень ее любят.

Наш папа решил, что он должен поговорить с близкими людьми о том, что Варенька не обычный ребенок. Я знаю, что ему было нелегко. Но не было никого, кто не принял бы эту ситуацию.

После роддома нас сразу же перевезли в отделение паталогии новорожденых. Я очень не хотела ехать, плакала. Но потом не пожалела ни минуты. Такого медперсонала, как там, я не встречала нигде и вряд ли встречу. Просто молодцы. Мы прошли все обследования, какие только можно. Конечно, было очень трудно. У Вареньки была желтушка. Мы лежали под капельницами 9 дней по 8-10 часов каждый день.

Ко мне приходили подруги, я всем говорила о нашем диагнозе. Все пугались и очень переживали за нас, плакали. Все было. Моя сестра наревелась так, что когда я позвонила ей, она не могла говорить, почти пропал голос. .Но это все в прошлом. А сейчас, как только кто-то из друзей услышит какую-нибудь информацию про СД или наткнется на передачу по телевизору, сразу звонят: «Включай скорее телевизор, там передача о ваших детках». Раньше они просто не замечали людей с СД. Теперь рассказывают, что кто-то видел в маршрутке, кто-то на отдыхе, и всегда отзывы положительные. Однажды пришла моя родственница и рассказала, что смотрела с сыном футбол, если я не ошибаюсь, играли какие-то итальянские клубы. Для одного из игроков это был прощальный матч. Когда игра закончилась и люди на трибунах стали ему аплодировать, он снял футболку. Оказалось, что под ней была еще одна. И на этой футболке, как сказал коментатор были написаны слова : «У моей дочери синдром Дауна, но для меня она самая прекрасная принцесса». Слова не дословно, но я думаю, что важен смысл.

Сегодня мы очень счастливая семья. Девочка растет и радует нас каждый день. Она очень веселая, жизнерадостная малышка. Как и любой ребенок ее возраста, любит игрушки, но больше - крышечки, коробочки, ключи, дистанционку, мамины очки, папину мобилку. Настороженно относится к незнакомым людям , но через две минуты уже таскает за нос, пытается посчитать зубы и улыбается на все свои пять зубов. И пусть она позже пойдет и ее речь не будет такой складной и красивой, как у оратора, и пусть она не будет профессором и академиком, она всегда будет нашей милой доченькой. Мы не сравниваем ее развитие с развитием других деток. Мы просто занимаемся массажами, планируем бассейн, знакомимся и применяем развивающие методики. Главное - вести активный образ жизни и быть здоровым.

Нам 11 месяцев. Варенька сама сидит, у нее хороший упор на ножки, произносит массу звукосочетаний, болтает без остановки, рассматривает картинки в книжках, слушает сказку "Курочка Ряба", "Теремок". Когда ее несешь на руках, открывает двери, снимает с папы шапку, когда он приходит домой, поднимает ручку на «пока-пока», но еще не машет. Понимает слова «дай» и «на», любит слушать, когда кто-то поет.

Мысли о будущем нашей девочки нас нисколько не пугают. Мы будем делать все, чтобы она хорошо жила и когда нас не станет.

Но что будет через 20-30 лет - не знает никто. Здесь мы в равных условиях - родители обычных детей и особых. Да, у родителей обычных детей больше шансов увидеть свого сына професором, но есть масса случав, когда такие дети становятся бомжами, алкоголиками, наркоманами, убийцами. И есть много случав, когда професор несчастлив в жизни. Что касается личной жизни, то здесь тоже можно сказать, что очень много людей, которые не относятся к особенным, так и остаются до конца жизни одинокими, не устроив свою личную жизнь. И известны случаи, когда особые люди находят свою половинку.

Мы обожаем свою маленькую крошку. Спасибо тебе, милая, что ты пришла в нашу жизнь!!!

Мама Оля