Начну с самого начала.
Ребенок у меня – очень желанный и очень любимый. Сыночек с синдромом Дауна.
Беременность была нормальная… Никаких опасений у врачей не было, и я жила спокойно, без дурных снов и предзнаменований, и счастливо.
И вот уже третье УЗИ. Наша УЗИ-врач – женщина молчаливая, сама рта не раскроет. «Все в порядке?» - спрашиваю я с волнением. «НЕТ! – говорит она резко. – Недоразвитие плода!» Я почти оседаю, но беру себя в руки и бегу к гинекологу, которая меня утешает и укладывает в роддом. В роддоме мне говорят, что недоразвития плода нет, а вот раннее созревание плаценты есть, от него может быть гипоксия, а головка малыша очень низко, и надо бы полежать, чтобы преждевременно не родить.
Как я поняла позже, врач верно заметила, что ручки и ножки у нерожденного еще ребенка были короче, чем обычно, но неверно интерпретировала этот признак. Если бы у малыша была еще кожная складка сзади на шее и порок сердца, возможно, тогда бы заподозрили настоящий диагноз – синдром Дауна. Но я даже рада, что такой вопрос не возникал. Своими расстройствами и слезами я бы лишь навредила малышу.
Что было бы, если бы я узнала о возможности такого диагноза «вовремя», то есть пока не поздно было бы прервать беременность? Теперь, когда я смотрю в ясные глаза моего любимого и долгожданного сына, ответить трудно! Сейчас мне кажется, что я не стала бы его убивать. Полезла бы в Интернет, почитала бы книги, поискала мам таких малышей… Но точно сказать «задним числом» трудно.
Итак, я немного полежала в роддоме, получила курс капельниц, и меня отпустили домой.
Примерно через месяц (срок был 38 недель) отошли воды. На «скорой» отвезли в роддом.
Постепенно пошли схватки, и, когда они усилились, я между ними стала засыпать. Потом захотелось тужиться, но мне не разрешали пока. Когда разрешили, тужилась я неправильно, как мне говорили… не получалось ничего, хотя глаза на лоб лезли уже…
А потом выяснилось, что родовая деятельность вроде бы ослабевает, и меня повели в родовую. Там я наслушалась много ласковых слов… (Но не буду об этом, в целом я благодарна медикам за квалифицированную помощь мне и моему ребенку!) В конце концов врач стала «выдавливать» малыша из меня. К счастью, скоро я услышала его крик. ЖИВОЙ! Остальное не так важно!
Двойное обвитие пуповины – и он фиолетовый, но висит на руке акушерки, такой хорошенький, такой весь как мои детские фотографии, и по пять пальчиков успела увидеть на ручках и ножках, и мужские причиндалы! Про пол меня спросили в соответствии с инструкцией, я подтвердила, что мальчик.
И тут началось. Отнесли его в угол и шепчутся: отклонения… генетический… похож… Я умоляю сказать, что с моим ребенком, меня просят прекратить истерику (хотя истерики и не было). Педиатр, мол, скажет.
Когда педиатр-неонатолог его осмотрела, поднесла ко мне и объяснила, что есть подозрение на синдром Дауна, у меня был первый вопрос: мы с мужем в чем-то виноваты? Она заверила, что нет. Ждать результатов анализа крови на кариотип нужно было неделю, и второй вопрос у меня был: а можно ли за деньги сделать его быстрее? Оказалось, тоже нет. Ну он ведь такой хорошенький, сказала я заискивающе. Такой нормальный ведь, такой хорошенький… Неонатолог посмотрела на меня с жалостью. У медиков «глаз наметан», и ошибаются они в этих делах, к сожалению, нечасто.
Эту неделю я жила на телефоне, общаясь с мужем, родителями и сестрой, которые меня очень поддерживали. Слава Богу, ни у кого мыслей об отказе не было. Мне бы гораздо тяжелее было, если бы кто вздумал на меня давить.
И еще одно: до следующего дня, когда к заведующей педиатрическим отделением приехали мой муж, папа и сестра и убедили ее, что мы от ребенка не отказываемся, мне сына не приносили. Наверное, считали, что откажусь. Но вопроса об отказе мне не задавали! А я, в шоке от возможности такого диагноза (о котором я практически ничего не знала) и от родовой боли, не спрашивала, просто в голову не приходило спросить. Все ждала, когда мне принесут мою кровиночку… Так что в этом отношении всех призываю не быть, как я!
В общем персонал роддома был довольно тактичен, я всем им благодарна. Вопрос об отказе, правда, потом все же задали, видимо, инструкция такая.
Зав.отделением, которая нас «вела», относилась очень хорошо и не жалела дорогих лекарств (у нас была сильная желтушка), «приласкала» только на прощание, когда я спросила про массаж, а она с искренней жалостью ответила, что нам не поможет. А кому ж тогда поможет, как не нам?
Ну ничего, нашли массажиста, которая считает, что поможет… И помогает ведь! :)
Так и живем. Радуемся жизни и достижениям сыночка. А про синдром Дауна не кричим пока на всех углах, пока мало кто о нем знает. Благо в глаза диагноз не очень бросается.
Теперь я стараюсь рассказывать людям о том, что такое синдром Дауна, потому что главная причина отказов от таких деток, по-моему, - недостаток информации. Мамы представляют себе, что ребенок с синдромом Дауна никогда не пойдет, не заговорит, не будет их узнавать. Это неправда, такие детки иногда даже ходят в обычные школы! Как сказала моя подруга (она не в курсе точного диагноза, но знает, что есть какие-то проблемы): «Просто у тебя ребенок немного младше, чем его возраст». Мне эта формулировка очень понравилась.
Если у мам, пап и так далее возникают какие-то вопросы, пожалуйста, пишите!
Мама Оля
