| |||
Счастливый человек: Потрясающий Остин преодолевает синдром Дауна и живет самостоятельно
Вопреки всему, он выиграл гран-при – независимость – и не собирается ее терять. Это ничего, что он не умеет читать, писать, водить машину или считать до сорока. Забудьте, что в какой-то момент во время чуда его возникновения к тайне ДНК добавилась лишняя хромосома. Эта лишняя хромосома навсегда отнесла его к людям с синдромом Дауна, нарушением, для которого характерно уплощенное лицо, раскосые глаза и ограниченные умственные способности. В день, когда Остин родился, врачи сказали его родителям, что у него нет будущего – он даже никогда не научится проситься на горшок. «Не привязывайтесь к нему, - сказал один врач. – Лучше отдайте его (в приют)». Но Остин добился того, чего не добиваются многие со средним уровнем умственного развития. Он пробил себе дорогу в разрастающемся техасском «метроплексе» (растущие города, вбирающие в себя пригороды). Он сам платит по своим счетам деньгами, которые получает за работу в супермаркете (он пакует сумки посетителей), и из своей пенсии по инвалидности. Его родители обеспечили в финансовом плане его будущее, но его мать говорит, что уже много лет не давала ему денег. Он снимает квартиру с товарищем, делает уборку, готовит и работает волонтером в некоммерческом комиссионном магазине. Он пешком ходит на работу и в кино, иногда поездом ездит в Даллас навестить подружку и иногда самолетом летает в Нью-Йорк Сити в гости к брату. Он помнит о днях рождения своих знакомых, беспокоится по поводу своего веса, хочет хорошо выглядеть в купальных плавках, ему нравится красиво одеваться. Он каждый день носил бы фрак, если б мог. А лучше всего то, он говорит, что он каждый день встает счастливым. Почему? «Потому что я знаю, что иду на работу. Я увижу людей, которые мне нравятся, и я им понравлюсь», - говорит он просто с веселым (певучим) пришепетыванием. Он вглядывается через очки в проволочной оправе, а на лице – вечная широкая улыбка. «Я всегда широко улыбаюсь,» - заявляет он. Как же ребенок, родившийся с таким маленьким потенциалом, стал таким уверенным молодым человеком, с такой милой и невинной душой, излучающим надежду и счастье, - этим лучиком света? Его история одновременно потрясающе проста и крайне сложна. Она началась с мечты. МЕЧТАТЕЛИ Влюбленные друг в друга со школы Джен и Джо Андервуд всегда мечтали о большой семье, и еще до того, как их старшей дочери Саре исполнилось два, они запланировали следующую беременность. Но в этот раз их ожидало много сюрпризов. «Мы планировали только рождение Остина,» - говорит Джен, деловая женщина и мама троих детей. Энтони родился всего 19 месяцев спустя. В 26 лет Джен была молода и в отличной форме, вряд ли можно было ожидать каких-то осложнений. «Но я помню, когда он родился, сестры быстро унесли его. Я поняла и почувствовала, что что-то не так». Конечно, она была права. У Остина синдром Дауна. Только что сбылась мечта Андервудов, и в следующее мгновение все пошло наперекосяк. Они с гневом отмели предложения врача отказаться от ребенка. «Мы даже не рассматривали такую возможность, - говорит Джо. – Нет. Мы с ним поедем домой. Надо играть теми картами, которые тебе сдали». Так был определен их курс. Когда Джо был вынужден снова приступить к работе аукциониста, Джен поплакала о ребенке, которого, наверное, мир никогда не полюбит. У нее были истерики. «После этого я подумала: я больше так не буду. Хватит уже рыдать над ребенком». Семья жила до Остина. Она будет жить и с Остином – и он будет жить жизнью семьи. Мама поможет ему раскрыть весь свой потенциал, каким бы он ни был, но не станет приносить свою жизнь в жертву. «Я всегда знала, что, если что-то со мной случится, ребенок вынужден будет продолжать жить без меня. Ему придется справляться», - говорит она. И это стало новой мечтой Андервудов – не так уж она отличалась от их прежней мечты. Они хотели, чтобы все их дети стали заботливыми, зрелыми и самостоятельными взрослыми. Была ли эта мечта недостижима? СЕМЕЙНЫЙ ПЛАН Джен хотела, чтобы Остин общался с обычными детьми. Она хотела, чтобы он подражал «нормальным» детям. Она отказывалась от программ, предназначенных только для детей с синдромом Дауна или задержкой умственного развития по другим причинам. Она начала с того, что встретилась с другими матерями и детьми – прихожанами ее церкви, когда Остину было всего несколько недель. Этот первый шаг был легким, но Остин рос, и трудностей становилось больше. В 1978 году идея интеграции детей с проблемами была довольно новой, и ее не все поддерживали, но Джен была полна решимости. Остальные щелкали языком или качали головой, но они с Джо не обращали на это внимания. Остин совмещал коррекционные занятия в школе и занятия в классе с обычными детьми. Однажды хороший друг сказал: «Джен, однажды ты об этом пожалеешь. Ты ведешь себя так, как будто он нормальный, а он ненормальный». Джен только пожала плечами. Она была первопроходцем в сфере интегративного образования. Дома Андервуды обращались с Остином точно так же, как с Сарой и Энтони. Да, он медленнее запоминал, что от него требуется, говорит мама, но она была настойчива. «Помню, он много времени проводил, стоя в углу (такое было наказание)», - говорит сестра Остина, Сара, сейчас ей 32 года. Подрастая, Остин поражал даже свою семью. Он стал ходить в секцию по плаванию. Его дедушка Боб Андервуд научил его играть в гольф. Второй его дедушка, Джон Беневенти, брал его в клуб Киванис на еженедельные встречи. Они оставались на угощение после встреч. Остин очень хотел учиться играть на пианино, чтобы играть военный гимн для Беневенти. «Он научился что-то такое играть», - говорит Джен и смеется. К тому времени смех часто слышался в их доме. ШКОЛА Когда Остину было около 14 лет, его тест на IQ (уровень интеллекта) показал унылую отметку 41 балл. «Он не должен бы уметь ничего делать,»- говорит Джен. Но Остин поставил экспертов в тупик. Он мог делать многое. Семья переехала в Аледо, маленькое поселение к западу от Форта Ворс, Техас, и Джен включилась в программу коррекционного образования. Каждое утро Остин автобусом отправлялся в школу, а Джен торопилась в Форт Ворс, докуда было 25 минут езды, - у нее там магазин, где она продает школьную форму. Каждый день после обеда Остин возвращался домой, отпирал дверь, звонил маме, чтобы дать ей знать, что он добрался, потом, на маленьком внедорожном транспортном средстве доезжал до почтового ящика. «Ему и в самом деле приходилось самому позаботиться о себе и самому принимать решения», - говорит Джен. Когда Остин стал учиться в старших классах, он вместе с обычными детьми посещал занятия по физкультуре, уроки театра, рисование и кулинарию. Он даже руководил баскетбольной командой и получил нагрудный знак в виде буквы (первой буквы названия колледжа или университета), который вручается за успешное выступление в спортивной команде учебного заведения. «Обо мне всегда говорили как о сестре Остина», - говорит Сара. Но Остин вспоминает, что не все было так легко. «Некоторые надо мной смеялись. Это меня расстраивает, но я встаю по утрам счастливым», - говорит он. Он научился мириться с тем, что он не такой, как все, в мире, который одновременно добр и враждебен к нему. Сара первой окончила школу и уехала учиться в колледже, потом уехал Энтони. Остину тоже этого хотелось. Джен нашла для него курс (вроде нашего ПТУ) в университете Восточного Нью-Мехико. «Нужно было, чтобы он мог вставать по будильнику и сам себя обстирывать», - говорит она. Они поехали на собеседования. «Если бы вы видели лицо Остина, когда его приняли, вы бы растаяли, - рассказывает Энтони, он сейчас работает продюсером шоу «Доброе утро, Америка» в Нью-Йорке. – Когда я думаю об Остине, это мысли о счастье. Он заражает всех этим счастьем. Он самый большой оптимист из всех, кого я знаю. Не думаю, что Остин мог бы жить отдельно, если бы он не учился в колледже. Ему это придало уверенности в себе». Все занятия Остина в колледже касались кулинарии. Он научился переворачивать омлет и работал в университетском буфете поваром, перемешивающим раскаленное масло. Он узнал, что может делать что-то полезное. На каникулы Остин сам прилетал домой, и, когда была пора возвращаться к занятиям, мама отвозила его в аэропорт, провожала до регистрации и ждала, пока самолет не взлетит. Скоро Остин отказался от таких проводов. «Приходилось высаживать его на обочине, - вспоминает Джен. – Мне это было нелегко». Но следующая задача была еще более сложной. СЛЕДУЮЩАЯ ГЛАВА Когда Остин был в колледже, Джен и Джо построили в Форт Ворсе новый дом с отдельной комнатой и ванной специально для сына. После окончания колледжа он к ним переехал, но скоро ему это наскучило. Он нашел работу в супермаркете и заявил, что хочет жить отдельно. Отговорить его было невозможно, и семья нашла ему жилье в расстоянии не больше мили от их дома. У его соседа по комнате тоже синдром Дауна. Они познакомились в колледже и вместе поддерживают квартиру в безупречной чистоте. Остин готовит. «Я делаю гамбургеры, картофельное пюре, зеленые бобы, иногда мясной рулет,» - говорит он. В углу их гостиной стоит настольная игра «Хоккей». Еще там есть большой диван, телевизор, на каминной полке семейные фотографии. На Новый год они пригласили на бутерброды еще одного друга с синдромом Дауна. В спальне у Остина кипы фильмов: «Русалочка», «Стюарт Литл», «Алладин» (мультфильмы). «Я ходил смотреть «Элвин и бурундуки», это правда хороший фильм», - говорит Остин. Но самый любимый фильм – тот, где главные герои он и его подружка. Он включает кассету: вот он во фраке, а она в вечернем платье. «Это самое лучшее кино, - говорит он. – Это ее мама сделала для меня». В один прекрасный день он планирует жениться. «Живем только раз. Надо стремиться к тому, чтобы иметь все, - говорит его мама. – Для Остина брак будет заключаться в дружеских отношениях, это будет тихая гавань». В кухне Остин аккуратно покрывает банановый пудинг ванильными вафлями. Он включает лампу, играющую песни Элвиса Пресли, и Элвис запевает: «Ты просто ищейка…». На лампе кружится фигурка Элвиса. Остин тоже танцует, упиваясь мечтой каждого человека о самостоятельной жизни. ФАКТЫ О СИНДРОМЕ ДАУНА С синдромом Дауна рождается примерно 1 на 733 ребенка – примерно 5000 детей с этим диагнозом рождается в США каждый год. Синдром Дауна может быть передан от матери или отца ребенка, женщины старше 35 лет находятся в группе повышенного риска по рождению детей с синдромом Дауна. У 35-летней женщины этот риск 1 к 400, к 40 годам риск возрастает до 1 к 110, к 45 годам – до 1 к 35. Однако 80% детей с синдромом Дауна рождены женщинами младше 35 лет. Сегодня дети с синдромом Дауна доживают до 50 лет и больше, но в 1910 году такие дети в среднем жили всего 9 лет. Люди с синдромом Дауна не всегда счастливы. Так же, как и любой другой, они отвечают добрым отношением на любовь и дружбу и обижаются, когда с ними плохо обращаются. (www.ndss.org) На главную На главную для статей, публикаций о синдроме Дауна На главную для ресурсов Напишите мне |
