(эта статья скомпилирована из дневниковых записей Элинор)
Мне 11 лет, я учусь в 4 классе. В этом году в мою школу пришли новенькие девочки. Я от кого-то услышала, что у них синдром Дауна. В субботу я спросила маму, а у меня есть синдром Дауна? Мама сказала, что есть.
Я пошла в спальню и закрыла дверь. Я не плакала, но закрыла дверь, я была сердита и расстроена. Я не хотела, чтобы у меня был синдром Дауна.
В понедельник я пошла в школу. Я сказала учительнице, миссис Карр, что мне надо сделать объявление. Она дала мне микрофон, и я проговорила: «Мне надо сказать две вещи. Во-первых, у меня синдром Дауна, и, во-вторых, мне очень страшно, что никто из вас больше не будет меня любить».
Все мои друзья были очень милы. Они сказали, что они это знали и что я им все равно нравлюсь. Некоторые заплакали. Многие меня обнимали.
Но я все равно несчастна!
В среду мы с папой сели в самолет и полетели в Чикаго. В самолете я слушала плейер. У меня есть песня, там поется «Бум-бум, бам-бам, я шумлю целый день». Я подумала, что это я делать могу. Даже с синдромом Дауна я могу высказывать свою точку зрения и жить своей жизнью.
Мы поехали на встречу TASH. Там было много замечательных людей. Мы остановились в большой гостинице, в нашей комнате было две ванных. В одной был душ, а в другой ванна. Я нарисовала знак «Для девочек» и повесила на двери ванной с ванной. Мне не хотелось, чтобы папа туда входил. Я стала принимать ванну очень часто. Мне казалось, что, если я буду часто мыться, я могу смыть синдром Дауна. Еще я думала, что можно побрызгать его лаком для волос, но мама и папа не разрешают мне им пользоваться. Я попробовала намазаться солнцезащитным кремом, я думала, что тогда у меня какое-то время не будет синдрома. Но папа сказал, что все это бесполезно.
В TASH у меня появились друзья. Мой лучший друг – Тиа Нелис. Она живет в Иллинойсе. Тиа инвалид, но, когда она говорит, к ней прислушиваются. Действительно прислушиваются! Тиа – лидер, и я ей на самом деле нравлюсь. Я сказала Тиа, что у меня синдром Дауна. Я так удивилась, когда она сказала, что всегда это знала. Она сказала, что ей это все равно. Она сказала, что я для нее очень важный человек, и что синдром Дауна не так важен, как то, что я прекрасный человек. Когда я вырасту, хочу быть точно как Тиа! У меня есть и другие друзья, которые сказали мне то же самое. (…)
Меня назвали в честь Элинор Рузвельт. В ее жизни происходило много плохого. Я про нее много читала. Она была лидером. Я также знаю о Розе Паркс, Мартине Лютере Кинге, Нельсоне Мандела и Роберте Кеннеди. С ними тоже происходило много плохого, но они были сильными и были лидерами. Папа говорит, эти люди заставляли других гордиться собой и быть свободными.
Хотела бы я, чтобы у меня не было синдрома Дауна. Но он у меня есть, а вообще у меня много планов.
Когда я думаю, что мне делать, я вспоминаю ту песню. Я буду делать то, что в ней говорится. Я буду жить своей жизнью. Хотя мне грустно, я знаю, что могу быть такой же стойкой, как другие. Вот что я хочу делать.
Просто быть собой.
Электронный адрес Элинор и ее родителей - jonna@mail.teleport.com
Люди с СД от первого лица
На главную
Ассоциация TASH (англоязычный ресурс)
Оригинал статьи (англоязычный ресурс)
Напишите мне
|
